El stock de inmunoglobulina humana en el Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins está en cero y no hay fecha de reposición. Desde junio, el centro de salud administraba dosis reducidas a 42 pacientes con inmunodeficiencias primarias, enfermedades genéticas raras que impiden al cuerpo producir anticuerpos y que los exponen a neumonías, meningitis y septicemias recurrentes.
La mayoría de los afectados son niños, algunos de los cuales viajan desde provincias cada mes para recibir el tratamiento. Para ellos, la inmunoglobulina humana es la única defensa disponible en el mundo: se trata de los anticuerpos que su organismo no produce por sí solo y que necesitan por vía intravenosa una vez al mes para protegerse de infecciones comunes. Sin ese tratamiento, el riesgo de infecciones graves aumenta de forma inmediata y los casos más severos pueden derivar en neumonía, meningitis o septicemia si no se atienden a tiempo.
La inmunoglobulina humana no es un medicamento sustituible. Su desabastecimiento en EsSalud dejó sin tratamiento a este grupo de pacientes del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins, todos con inmunodeficiencias primarias. Con el objetivo de proteger la identidad de los afectados, en su mayoría menores de edad, La República ha decidido mantener en reserva sus nombres y datos personales.
La paciente, que se atiende en el Rebagliati desde 2014, tiene 34 años y nació con una inmunodeficiencia primaria. Su diagnóstico recién llegó a los 21 años, después de un cuadro de meningitis, y esa demora le dejó lesiones permanentes en los pulmones. El daño se agravó con el COVID-19 y desde hace cinco años necesita oxígeno de forma permanente, una condición que, según su propia familia, no es habitual entre el resto de los pacientes del programa. En doce años de atención, el suministro nunca se había cortado por completo hasta ahora.
Su tratamiento mensual requiere 11 frascos. En junio no recibió ninguna dosis; en julio y agosto le entregaron 9 frascos, dos menos de los que le corresponden. Esa reducción derivó en una neumonía que la obligó a ser internada en la unidad de cuidados intensivos de una clínica privada, de donde fue dada de alta el sábado pasado. La familia optó por ese centro porque, según su testimonio, en el Rebagliati la espera solo en el área de emergencia podría extenderse hasta tres días.
"No hay inmunoglobulinas. No recibí mi tratamiento por la falta del medicamento y tampoco hay una fecha de ingreso de la medicina", relata la paciente. "La verdad esta situación es terrible." Y advierte: "Sin ese tratamiento el riesgo de enfermarme y empeorar rápidamente aumenta. Eso sin contar que también afecta mi energía, mi claridad mental, mi patrón de sueño, los dolores articulares".
Su madre cuenta que, cuando la dosis no llega completa, su hija se siente mucho más débil, pierde energía y llega a dormir casi todo el día. "El hospital solo dice que no hay el tratamiento", relata. Según su versión, los médicos y enfermeras del área de inmunología se identifican con las familias y las animan a denunciar la situación en los medios de comunicación.
“Una vez que eres adulta, con obligaciones y responsabilidades como todos los demás, y simplemente te dicen que no hay el medicamento que te mantiene con vida, se siente como si nuestras vidas no valieran nada”, dice la paciente. La única alternativa que les han planteado es intentar contactar directamente al Ministerio de Salud, a la prensa, o presentar solicitudes y reclamos formales con la esperanza de que alguien responda.
El desabastecimiento total se confirmó ayer: ya no queda ninguna unidad disponible para nadie. En junio el hospital ya había reportado desabastecimiento de inmunoglobulina y varios pacientes se quedaron sin tratamiento ese mes. En julio y agosto las dosis llegaron reducidas. En el área de inmunología de adultos del Rebagliati los pacientes conforman un grupo pequeño, de unos diez. Muchos son antiguos pacientes pediátricos que pasan a esa área a partir de los 12 o 13 años.
Los pacientes y sus familias mantienen un grupo de WhatsApp junto con médicos, enfermeras y personal de farmacia del hospital. Según los propios pacientes, el personal médico ha mostrado disposición constante para ayudar, pero la decisión no está en sus manos. Sobre las autoridades de EsSalud, la madre es directa: “Sus malas decisiones están poniendo en riesgo la vida de los pacientes”. Recuerda que hacía varios años que su hija no tenía un episodio de neumonía y que el internamiento fue posible gracias al apoyo de la familia. La madre agrega, además, que ningún seguro privado en el país cubre este tratamiento debido a su alto costo, por lo que EsSalud es, en la práctica, la única puerta de acceso al medicamento para la mayoría de las familias afectadas.
Hasta el cierre de esta edición, La República no había recibido el pronunciamiento oficial de EsSalud sobre el desabastecimiento de inmunoglobulina que afecta a 42 pacientes con enfermedades raras. El diario intentó comunicarse con la entidad a través de los números consignados en su página web oficial, realizando más de diez llamadas en distintos horarios, sin obtener respuesta alguna. También se contactó a las áreas de prensa de EsSalud y del Hospital Rebagliati; desde este último indicaron, al momento de la llamada, que estaban preparando una respuesta oficial para explicar lo ocurrido, aunque sin precisar mayores detalles ni una fecha estimada de reposición del stock.
Mientras tanto, los pacientes y sus familias sostienen que el desabastecimiento no responde a una falta de recursos, sino a fallas en la gestión y en la planificación de compras de un insumo importado y de alto costo. EsSalud administra un presupuesto mensual cercano a los S/ 1,500 millones, financiado por los aportes de los trabajadores. Según los propios afectados, el caso no sería aislado: el desabastecimiento alcanza también a otros medicamentos dentro del sistema.
Para la madre de la paciente, resolver esta situación debería ser una prioridad incluso desde una lógica puramente política, en tanto una respuesta rápida favorecería la imagen del nuevo gobierno frente a un reclamo de salud pública que involucra directamente a niños.
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