En el Perú, la sordoceguera es reconocida desde 2010 como una discapacidad única mediante la Ley N.º 29524, pero en la práctica miles de personas enfrentan obstáculos diarios para estudiar, trabajar, atenderse en salud o simplemente movilizarse. Especialistas advierten que el subregistro limita el diseño de políticas públicas efectivas, mientras que casos como los de Eugenio Julca y Julio Arana evidencian la falta de guías intérpretes, ajustes razonables y personal capacitado, lo que mantiene a esta población en una inclusión todavía incompleta.
Según cifras del Conadis obtenidas vía transparencia, entre 2000 y 2026 se han registrado 3.082 personas con diagnósticos relacionados a sordoceguera en el país. De ese total, 1.937 son hombres y 1.145 mujeres. Solo entre 2021 y 2026 se incorporaron 1.714 registros, lo que refleja una mayor identificación en años recientes. No obstante, Sense Internacional Perú, organización que acompaña a pacientes, estima que la cifra real podría superar las 15.624 personas, lo que deja en evidencia un subregistro significativo.
Más allá de las cifras, la sordoceguera sigue marcada por barreras cotidianas. Aunque el Estado la reconoce legalmente, en la práctica persisten vacíos que obligan a miles de personas a depender de apoyos familiares o voluntarios para sostener actividades básicas de su vida diaria. La falta de personal capacitado y de ajustes razonables en espacios públicos y privados sigue siendo una constante que limita la autonomía de esta población.
Historias entrelazadas
La falta de empatía y conocimiento es la primera barrera que enfrentan las personas con sordoceguera, según Julio Arana, presidente de la Asociación de Sordociegos del Perú. Él mismo vive con sordoceguera total, aunque conserva un resto visual, y describe su día a día como el de cualquier ciudadano: “Trabajamos, estudiamos y participamos en reuniones sociales. El problema es que la sociedad no sabe cómo relacionarse con nosotros”. Cuando busca atención o intenta movilizarse, nota que la gente no sabe comunicarse: “Creen que si gritan más fuerte uno va a entender. Pero no es así. Nuestra comunicación es táctil y muchas veces se da a través de la palma de la mano”, explica.
Esa misma dificultad se repite en espacios esenciales como salud, transporte o bancos. Arana recuerda que el personal cambia constantemente y no siempre recibe capacitación: “Uno tiene que volver a explicar cómo atendernos, cómo guiarnos, cómo comunicarse. Eso pasa todo el tiempo”. En educación, las barreras también persisten. Julio estudió fisioterapia y tuvo que adaptarse a un sistema no pensado para él: “Había muchos gráficos, videos y materiales sin accesibilidad. Yo aprendía observando, tocando o incluso siendo modelo para entender procedimientos”, cuenta.
Ese camino también lo conoce Eugenio Enrique Julca Ávila, estudiante universitario y hoy practicante docente. Su ruta hacia la educación superior estuvo llena de negativas. Tras terminar la secundaria, buscó continuar sus estudios, pero en una universidad privada le dijeron que no era posible por falta de accesibilidad. Luego intentó en San Marcos y solicitó ajustes razonables para el examen de admisión, pero tampoco se concretaron. Finalmente ingresó a la Pontificia Universidad Católica, pero eso no eliminó las dificultades. La pandemia lo obligó a hacer una pausa porque no tenía internet, computadora ni guía intérprete para adaptarse a la virtualidad. Meses después, pudo retomar.
Eugenio está a punto de culminar la carrera y realiza prácticas como docente de primaria. En el aula, su guía intérprete sigue siendo indispensable para interactuar con los estudiantes, orientarse en el espacio y responder preguntas en tiempo real. Sin embargo, reconoce momentos de frustración. “A veces sentía impotencia porque dependía de otra persona para comunicarme con los alumnos. Eso te hace pensar cuánto falta para que la inclusión sea real”, confiesa. Su vocación por la enseñanza tiene una raíz profunda: su padre, ya fallecido, también fue docente. “Él fue mi ejemplo. Yo quiero enseñar para que los niños, con o sin discapacidad, puedan aprender y crecer”, afirma.
Durante siete ciclos, Eugenio estudió con el apoyo voluntario de Julia, su guía intérprete, porque la universidad no cubría ese servicio. “Yo pedía que se cubriera ese servicio porque era necesario, pero no aceptaban. Recién desde el octavo ciclo lo contrataron”, recuerda. Aun así, el principal problema seguía siendo la falta de apoyo institucional.
Desde Sense Internacional Perú, su presidente Ricardo Zevallos advierte que la sordoceguera es una discapacidad mal entendida en el país. No se trata de sumar ceguera y sordera, sino de una condición con necesidades específicas. Sin accesibilidad y ajustes razonables, sostiene, no se puede hablar de inclusión. “Primero, se debe exigir un mayor presupuesto para la educación inclusiva. Segundo, formar y capacitar más guías intérpretes. Y, por último, acompañar procesos de inserción laboral para las personas con discapacidad”, indicó.
La mirada legal coincide con esa postura. La tesis de la abogada y especialista en accesibilidad Sol Ponce, investigadora de la Universidad Católica Sedes Sapientiae, concluye que el Estado discrimina a los pacientes al no garantizar mecanismos básicos, como el acceso a un guía intérprete o una atención adaptada. “Muy pocas instituciones tienen un manual para atender a una persona con sordoceguera”, denunció.
Las barreras para las personas con discapacidad se extienden más allá de la educación o el trabajo, golpeando con fuerza la salud sexual y reproductiva, sobre todo en mujeres. Sol Ponce advierte que con frecuencia no reciben información accesible sobre anticoncepción, salud menstrual o maternidad. En algunos centros, incluso les exigen llegar acompañadas de un familiar para ser atendidas, lo que atenta contra su confidencialidad y autonomía. La especialista señala que uno de los problemas más graves es la infantilización: la creencia de que una mujer con discapacidad no puede ejercer plenamente su maternidad ni decidir sobre su cuerpo.
Años después, el reclamo sigue siendo el mismo: que la ley deje de ser letra muerta y se convierta en apoyos concretos para vivir, estudiar y trabajar en igualdad de condiciones.
LOS DATOS
Distribución de la población. Según la data oficial, Cusco encabeza los registros nacionales al concentrar casi una quinta parte de todos los casos reportados, seguido de Lima y Junín. Además, el Conadis reportó 350 estudiantes con discapacidad, entre niños, adolescentes y jóvenes.
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