La ley dispone que el Minsa informe anualmente sobre el cierre de brechas para pacientes con esclerosis múltiple. Sin embargo, organizaciones de pacientes alertan sobre diagnósticos tardíos, centralización de servicios especializados y dificultades para acceder a terapias innovadoras.
La reciente declaratoria del 30 de mayo como Día Nacional de la Esclerosis Múltiple marca un avance en el reconocimiento de una enfermedad poco visible en el país. Sin embargo, organizaciones de pacientes advierten que el desafío va más allá de una fecha conmemorativa y pasa por garantizar diagnósticos oportunos, acceso a tratamientos modernos y una mayor capacidad de respuesta del sistema de salud.
El presidente encargado del Congreso, Fernando Rospigliosi, firmó la autógrafa correspondiente a los proyectos de ley 12200/2025-CR y 12851/2025-CR, que establecen esta conmemoración anual con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia de detectar la enfermedad de manera temprana.
La norma también dispone que el Ministerio de Salud (Minsa) presente cada año un informe a la Comisión de Salud del Parlamento y a las asociaciones de pacientes sobre el cierre de brechas en el acceso a servicios y tratamientos. Asimismo, declara de interés nacional la actualización trienal de la Guía de Práctica Clínica de Esclerosis Múltiple.
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Para la Asociación Hecho con Amor – Esclerosis Múltiple Perú, impulsora de la iniciativa desde 2024, la aprobación representa una oportunidad para colocar en la agenda pública una enfermedad que suele pasar desapercibida pese a las severas consecuencias que puede generar.
"Esta fecha es de gran importancia porque va a permitir visibilizar la voz y defender los derechos de los pacientes con esclerosis múltiple en el país", sostuvo Germán Guajardo, director de la organización.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa que afecta el sistema nervioso central. Según explicó Guajardo, suele manifestarse entre los 20 y 40 años, una etapa clave para el desarrollo académico, laboral y familiar de las personas.
Organizaciones de pacientes advierten que, más allá de la conmemoración, es crucial fortalecer la formación médica y acceder a terapias innovadoras
Cuando no recibe atención adecuada, puede ocasionar pérdida de visión, fatiga extrema, problemas de movilidad, alteraciones cognitivas y episodios incapacitantes que interrumpen la rutina diaria de los pacientes.
"Detectarla a tiempo cambia por completo un pronóstico, porque permite iniciar terapias que van a retrasar significativamente el daño neurológico y preservar la calidad de vida de las personas", afirmó.
Diagnósticos tardíos
Uno de los principales problemas identificados por la asociación es la demora en detectar la enfermedad. Debido a que sus síntomas se asemejan a los de otros trastornos, muchas personas recorren distintos consultorios durante años antes de obtener una respuesta definitiva.
"Los síntomas suelen confundirse con otras enfermedades", señaló Guajardo.
Esta situación, explicó, evidencia la necesidad de fortalecer la capacitación del personal médico de primer nivel para que pueda reconocer señales de alerta y derivar oportunamente los casos a neurología.
La organización también alerta sobre las dificultades que enfrentan quienes viven fuera de Lima. Gran parte de los exámenes y evaluaciones especializadas continúan concentrados en la capital, lo que limita el acceso de pacientes de regiones.
Ante ese escenario, la asociación desarrolla campañas en distintas zonas del país junto con neurólogos especializados para identificar posibles casos y facilitar su derivación a centros de atención.
Aunque no existe un registro oficial consolidado, Guajardo estima que en el Perú viven entre 2.000 y 3.000 personas con esclerosis múltiple.
Acceso limitado a terapias innovadoras
Las dificultades no terminan con el diagnóstico. Los pacientes también enfrentan limitaciones para acceder a medicamentos innovadores que podrían ayudar a controlar la progresión de la enfermedad y reducir las crisis incapacitantes.
Entre ellos figura el ocrelizumab, tratamiento que, según la asociación, ha mostrado resultados favorables en diversos países y cuyo acceso continúa siendo una demanda de los pacientes peruanos.
Guajardo advirtió que el presupuesto destinado a enfermedades raras continúa siendo insuficiente para responder a las necesidades existentes.
"Existe el ocrelizumab, que es una medicina de alto costo, y el presupuesto que está destinado para las enfermedades raras es reducido. Urge ampliarlo en el 2026 y, por supuesto, en el 2027", sostuvo.
La organización también propone la creación de un fondo para enfermedades de alto costo que permita financiar tratamientos especializados para personas con esclerosis múltiple y otras patologías poco frecuentes.
"Pensamos que el Congreso podría crear un fondo de alto costo, una herramienta de financiamiento enfocada a cubrir tratamientos para condiciones como la esclerosis múltiple y otras enfermedades raras", indicó.
En ese contexto, la actualización periódica de la Guía de Práctica Clínica adquiere especial relevancia. Según Guajardo, la revisión de este documento permitiría incorporar terapias de última generación y adecuar los protocolos nacionales a los avances médicos disponibles.
El impacto silencioso en pacientes y cuidadores
A diferencia de otras condiciones, la esclerosis múltiple no siempre presenta signos visibles. Una persona puede experimentar una crisis de visión borrosa, mareos, dolor o debilidad muscular sin que quienes la rodean perciban la magnitud de la situación.
"No es una enfermedad que evidencie discapacidades", explicó Guajardo.
Sin embargo, sus consecuencias pueden resultar profundamente incapacitantes. Los episodios agudos obligan en muchos casos a suspender estudios, abandonar actividades laborales o depender temporalmente de terceros para realizar tareas cotidianas.
La enfermedad también repercute en el entorno familiar. Los cuidadores suelen asumir gran parte de la atención diaria y, con frecuencia, relegan sus propias necesidades físicas y emocionales.
Por ello, la asociación considera necesario fortalecer el soporte psicológico para pacientes y familiares mediante una mayor articulación con los centros de salud mental comunitaria.
Más allá de una fecha simbólica
Si bien la declaratoria del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple representa un paso importante en materia de sensibilización y reconocimiento, las organizaciones de pacientes sostienen que las principales transformaciones aún están pendientes.
La descentralización de los servicios especializados, la capacitación médica, la actualización de protocolos y el financiamiento de tratamientos continúan entre las demandas más urgentes del sector.
A menos de un año de que un nuevo gobierno asuma la conducción del país, Guajardo consideró que la atención de las enfermedades raras debe convertirse en una prioridad de Estado.
"La salud debe ser tratada como una política de Estado. El bienestar de los ciudadanos es un derecho fundamental que debe situarse por encima de cualquier postura política", afirmó.
Para la asociación, el valor de esta nueva fecha conmemorativa no radicará únicamente en la realización de campañas de sensibilización, sino en su capacidad para impulsar decisiones que permitan reducir las brechas que hoy enfrentan miles de peruanos que conviven con esta enfermedad.
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